Alzheimer ebeveyni olmak

Alzheimer hastalığını bilir misiniz? Keşke mümkün olsa hiç kimse bu hastalığı bilmese. Çok yakından yaşayan biri olarak, hem hastalığın zorluğu hem sosyal yardım adı altında hiçbir şeyin yapılmadığını anlatmak istiyorum.

Hastalığın seyri oldukça uzun bir süreç 10 ila 15 sene. Başlarda ufak unutkanlıklar, sonra ev kazasına yol açabilecek unutkanlıklar, daha sonra halisünasyonlar ve beni, kardeşimi tanımayacak ve diğer insani ihtiyaçlarına kendi hükmedemeyecek dereceye kadar gelen bir süreç.

Çok daha uzun yazıp anlatmak isterdim babamı. Beraber yaşadığım, her şeyi kendi yapabilen bir erkek, yemek pişirmek ve düğmesini dikmekte dahil!

Aklına danıştığım, ara sıra özelimi bile anlattığım, çoklu sayıları kafasında hesaplayabilen, çocukluğumuzda erkek kardeşime ve bana satranç oynamayı, bisiklete binmeyi ve basketbol oynamayı öğreten, yıllardır bulmaca çözen, sigara kullanmamış, alkol hiç denememiş, paketli gıda hiç yememiş 1.90 boyunda 110 kilo ve torununa yani kızıma çok iyi bir dede olan koca adam.

Erkek kardeşim de babamdan aldığı zekâyı ortaya koyar şekilde Dr. Matematik Öğretmeni. Bunu da gururla söylemeden geçemem. Sayısal zekayı babamdan almış belli ki :)

Bir anahtar unutma hikayesi ile başladı her şey.

Anahtarını evde unuttu sonra anahtar unutmalar sıklaştı. Ocakta yemek unutmakla bir üst evreye; yaptığı yemeklerin malzemelerini unutma, dışarıya çıktığında otobüsleri karıştırma, durakları karıştırmaya yükseldi. Sonra severek gittiği cami ritüelinde duaları unutmaya, televizyondaki insanların kendisine seslendiklerini söyleyip, hiç olmadığı halde asabileşerek hastalığın orta seviyelerine geldi.

Tabi bu sürecin içerisine pandemide zatüre olması, camiye giderken düşüp omuzunu ve kalçasını kırması, üstüne prostat ve kasık fıtığı problemini, “korkusundan” saklaması ve bunların da yan etkileri epey bizi zorladı.

80 kiloya düştü, enerjisi azaldı. İnsanları tanımamaya başladı, fakat bunlar yaşanırken kesinlikle hasta olduğunu kabullenmedi. Bu süreçteki mücadele kelimelerle anlatması o kadar zor ki çünkü; canlı, bütün organları çalışıyor, kütlesel ağırlığı var, alıp kucağına herhangi bir yere götüremiyorsun ve hastalığın en büyük özelliklerinden biri çok dirençliler, çok inatçılar ve asabileşebiliyorlar!!

2017 de farkettik 2025 yılındayız. Artık yutma refleksini unuttugu için ağızdan beslenemiyor, midesindeki bir tüp yardımıyla dışardan mama verilerek beslenmesi devam ediyor.

Bu hastalıkla ilgili dört tane kısa film var seyrettiğim. Doç. Dr. H. Armağan Uysal nörolog ve aynı zamanda da bu hastalıkla ilgili araştırmalar yapıyor. Tiyatro oyunuyla bu hastalığı ve bakım verenlerin zorluklarını anlatıyor. Kendi deyimi ile bakım verenleri bilinçlendirme, farkındalığı arttırma adına oyunları yazıp yönetiyor.

Ülkemizde bu hastalıkla ilgili bakım verme anlamında hizmet çok kısıtlı. Tabii ki evde bakım hizmetleri gibi belediyelerimizin sağladığı imkanlar var. İzmit Belediyesine de bu konuda müteşekkirim, haftada bir gelip babamın banyo, tırnaklarının kesimi, tüm kişisel bakimini sağladılar hem de ücretsiz. Alzheimer yaşam evine bir dönem gittik oradan da faydalandık.

Aynı şekilde Kocaeli Büyükşehir Belediyesi de hasta yatağı ve yemek masası gönderdi. Başka ihtiyacımız olup olmadığını da sordular.

Soayal Güvenlik Kurumundan 694,32 TL hasta alt bezi yardımı yatıyor babamın maaşına ek olarak. En ucuz alt bezi kaç lira bakın internete 200 TL 30 adet! Peki kocaman bir insan sizce günde bir adet bezle geçirebilir mi bütün bir günü? İmkansız!

Bu ucuz fiyattaki bezlerin 2- 3 saat sonra idrarla dolup taştığını herhalde söylememe gerek yok! Yani anlayacağınız en ucuz bezden bile kullansanız günde üç adet bez değiştirseniz 200 TL’den 600 TL yapar. Çarşafın, yatağın ıslanması, o bezin israf olduğu anları vesaireyi katarsak varın gerisini siz hesaplayın.

Bakım verene ne oluyor peki? Psikolojiniz ve kas gücünüz; işte burada olay kitleniyor. Kocaman bir insan, erkek ya da kadın bildiğiniz 3 yaşında bir çocuğa dönüşüyor, tek fark kilo gram olarak ağırlıkları! Yardıma ihtiyacı olduğu anda kucağınıza alıp götüremiyorsunuz, yaptığı hamleye engel olamıyorsunuz.
Altını bezlemeniz gerekiyor düşünün, o izin vermezse yapamıyorsunuz.

Özel bakımevi deneyimim de var. 5 yıldızlı otel hizmeti verdiklerini söyleyen bir kuruma babamın güvende olmasını istediğimiz için götürdüm. Aktif biri olduğumdan dolayı WhatsApp gruplarından tanımadığım kişilere de sorup bilgi aldım çok da memnun kalmadıklarını öğrenince işin peşini bırakmadım, dördüncü gün babamı geri aldım çünkü; denetim yok, bakım yok, güvenlik yok!

Ama asgari ücretten daha fazla emekli maaşı alan babamın bütün maaşını ve üstüne ekleme yaparak tamamladığım aylık ödemeyi ilk günden alıyorlar! Tabii ki sözleşme de imzalatıyorlar!

Bakıcı diye tabir edilen benim ise yardımcım elim ayağım kolum diye hitap ettiğim bir ablamız da oldu. Onu kabul ettirme kısmına hiç girmiyorum ama iyi ki en azından onlar varlar.

Şunu fark ettim, bu hastalıkla ilgili çok az şey biliyoruz. Bizim de ileride bu hastalığa yakalanma riskimiz var elbette.

Dr. Armağan Uysal’ın İnstagram’ına bir bakmanızı tavsiye ederim tiyatro oyunuyla eğitim verdiğini gördüğüm andan itibaren onu takip ediyorum bu çok önemli bence ve çok kıymetli, çünkü Alzheimer hastalığı ile ilgili bilinmeyen çok şey var! Ebeveynlerimizin konforu ve kendi ruh sağlığımız için bazı şeyleri bilmemiz gerekiyor.

Bu konuya biraz daha devam etmek istiyorum ama bir sonraki yazımda, çünkü gerçekten çok zor ve çok ayrıntılı bir konu. Sevgili Haber Müdürüm de buna onay verirse bir sonraki yazıya aynı konu ile devam etmek istiyorum.

Eğer bir Alzheimer hastası yakınınız varsa sizler de yorumlarda yaşadıklarınızı paylaşırsanız bir dahaki hafta devam ederiz.

Tüm okuyucularımıza sevgiler...