KOTO’dan minik kahramanlara destek çağrısı

Kocaeli Ticaret Odası’nın (KOTO) Ekim ayı meclis toplantısı bu kez yalnızca ekonomiyle değil, yürekleri ısıtan bir dayanışma çağrısıyla da gündeme geldi. Meclis Başkanı Hüseyin Gezer’in yönettiği, KOTO Başkanı Necmi Bulut ve meclis üyelerinin katıldığı toplantıda; tedavileri yalnızca yurt dışında mümkün olan iki minik kahraman 3,5 yaşındaki Uras Ege Tekin ve SMA Tip-1 hastası Teoman Çiftçi için başlatılan yardım kampanyalarına destek çağrısı yapıldı.

TEKİN: ÇOCUĞUM İÇİN NE YAPABİLİRİM DİYE DÜŞÜNÜYORUM

Minik Uras Ege’nin annesi Sibel Tekin toplantı sırasında yaptığı konuşmada, “Ben Ege’nin annesiyim. Ege için bir yola çıktık bir mücadeleye, bir umuda. Ege şu anda 3,5 yaşında. Hastalığını öğrendiğimizde henüz 9,5 aylıktı. O dönemde dünyada araştırmalar vardı ama hiçbir tedavi yoktu. Bir anne olarak geceleri uyumadan, “evladım için ne yapabilirim?” diye düşünmeye başladım. Dünyanın dört bir yanında yapılan tüm çalışmaları tek tek inceledim, araştırdım, ilgili merkezlerle iletişime geçtim. DMD hastalığı olan çocukların aileleriyle tanıştım, konuştum, öğrendim. Örneğin İngiltere’de fizik tedavinin bu hastalıkta ne kadar önemli olduğunu, çocukların kas kaybını 3–5 yıl geciktirebildiğini gördüm. Bu yüzden Ege henüz 13 aylıkken, kendi imkânlarımızla fizik tedaviye başladık. Haftada 4 gün fizik tedavi, 2 gün yüzme yapıyoruz.

“SANDALYEYE MAHKUM KALACAK”

Şu anda durumu oldukça iyi. Hâlâ zıplayabiliyor. Ancak DMD hastalığının belirtileri genellikle 3 ila 5 yaş arasında ortaya çıkıyor. Zamanla parmak ucunda yürüme, kas güçsüzlüğü, yürüyüş bozukluğu gibi belirtiler başlıyor. Ergenlik dönemine yaklaştıklarında çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkûm oluyor ve maalesef 20’li yaşların başında hayatlarını kaybediyorlar. Bizim de karşımızdaki gerçek bu. Ama biz bu gidişatı değiştirmek istiyoruz. Şu anda umut veren bir tedavi var.

“TEDAVİNİN FAYDALI OLACAĞINA İNANIYORUM”

Kas kaybının ne kadarının geri döneceği ise çocuğun genel durumuna ve hastalığın ilerleme hızına bağlı. Ben, Ege’nin bu tedaviden çok fayda göreceğine inanıyorum. Bu tedaviyi alan bazı çocukları bizzat tanıyorum. Bir örnek vermem gerekirse: İzmir’de asker bir babanın oğlu bu ilacı aldı. Dört yıl önce tedaviye başlamışlardı. O çocuk artık beş katlı merdiveni koşarak çıkıyor, koşarak iniyor ve hiçbir belirti göstermiyor. Bu bizim için büyük bir umut oldu.

“TEDAVİ ÇOK PAHALI”

Ancak bu tedavi çok pahalı. 2,9 milyon dolar tutarında. Eşimle ikimiz de kamu personeliyiz; ben Maliye Bakanlığı’nda görev yapıyorum. Bu rakamı kendi imkânlarımızla karşılamamız mümkün değil. Ama biz, birçok insanın küçük katkısıyla büyük bir mucize yaratılabileceğine inanıyoruz. Tıpkı bir kar tanesinin büyüyüp kocaman bir kartopuna dönüşmesi gibi. Yakın zamanda Yalova’da bir annenin benzer bir kampanyası dört ayda tamamlandı. Biz de bunu başarabileceğimize inanıyoruz. Ege, bu süreçte çok güzel bir “aile” kazandı. Bizimle ilgilenen, destek veren herkese yürekten teşekkür ediyoruz.

“İYİKİ VARSINIZ”

Sesimizi duyurmamıza vesile olan başkanımıza da ayrıca teşekkür ediyorum. Bir anne ve baba olarak kapıları nazikçe ama ısrarla çalmaya devam edeceğiz. Bizi dinleyen, paylaşan, destek olan, dua eden herkesin emeğine minnettarız. Çok teşekkür ediyorum, iyi ki varsınız. İnşallah kampanyamız sadece Ege’ye değil, bu hastalıkla mücadele eden tüm çocuklara umut olur” ifadelerini kullandı.